IL SSN DEL FUTURO (3): SANITÀ E TECNOLOGIA INFORMATICA: I DATI. (1).

13.12.2021

Ai giorni nostri è sempre più frequente il riscontro di medici che utilizzano in modo più o meno ampio lo strumento informatico nella pratica professionale per la gestione quotidiana del paziente e dei suoi problemi di salute.

Da ormai tre decenni questa prassi è andata via via sviluppandosi, in uno alla modernizzazione della professione, raggiungendo rapidamente livelli di espansione e di penetrazione nel contesto della sanità italiana del tutto inattesi, anche rendendo evidenti spazi di mercato interessanti. Inattesi non tanto nei riguardi del trend di sviluppo dell'informatica nella popolazione generale, davvero straordinario, quanto rispetto al rapporto verso una professione umanistica notoriamente "pigra" e poco avvezza alle problematiche dell'informatica e che contrasta spesso in modo violento con le abitudini professionali, con la rapidità dell'azione quotidiana (anche se manuale) ripetuta con maestria, con la scelta d'istinto e con l'uso appropriato della memoria biologica.

Per tutti questi motivi non era certamente atteso uno sviluppo così importante dell'uso di questo strumento in questa professione, che invece avviene e pone nuovi problemi alla medicina ed alla sanità, in termini di governo della propria organizzazione, della presenza diffusa sul territorio e di confronto con i soggetti che ad essa si correlano.

Non è compito di queste righe esaminare i programmi di gestione della scheda sanitaria o definire standard possibili di informatica sanitaria. Esse servono invece ad avanzare alcune considerazioni politiche in materia, nel momento in cui diventa impellente e non più rinviabile per la sanità italiana la questione della partecipazione attiva alla costruzione delle banche dati utili a monitorare la salute dei cittadini ed il suo governo in tutte le sue fasi strutturali e di percorso.

Due sono i momenti critici principali dell'inforrmatica nella sanità italiana: il software e la rete, quest'ultima intesa come sistema organizzato e coordinato di strumenti e soggetti con medesime finalità operative.

Se sulla costruzione della infrastruttura di rete si sono fatti progressi evidenti, sul campo della softwaristica la confusione è massima e la disorganizzazione eccellente.

Ciò che è avvenuto nella sanità territoriale è in questo senso particolarmente illuminante, ed in particolare nella medicina di famiglia che rappresenta la principale fonte di produzione dei dati sanitari del Paese.

Il tentativo del medico di famiglia di migliorare continuamente l'attività nel proprio studio ha determinato la moltiplicazione dei software di gestione della scheda sanitaria, creando una sorta di babele informatica rappresentata da numerosi programmi, anche molto diversi tra loro, con una spiccata tendenza alla autogestione ed autoconservazione delle rispettive aree di influenza e sufficientemente indifferenti alla loro polverizzazione. Se questo ha da una lato avuto il merito di contribuire allo sviluppo dell'informatizzazione dei medici di famiglia, esploso anche grazie alla estensione del corrispondente incentivo nel contratto di lavoro, ha avuto il torto di ostacolare in modo particolare la ricerca di parametri uniformi per standardizzare tali strumenti. Col risultato finale che i diversi programmi non riuscivano a parlare tra di loro e fallivano in quella che doveva essere la mission principale dell'informatica: consentire ai medici e cittadini di dialogare, comunicare, crescere insieme scambiandosi informazioni e scambiandole con il sistema sanitario.

Ma anche sul versante ospedaliero l'anarchia informatica è evidente, con unità operative che adottano singoli programmi ritagliati sulla propria attività e non collegati in un sistema unitario (eloquente è il caso della Diabetologia) e con programmi gestionali che producono documenti compilativi e non dati strutturati (i moduli di refertazione compilati in Word), e quindi del tutto inadatti, ed evidentemente ostili, a studi e ricerche epidemiologiche e di salute.

Tale condizione ha rappresentato da un lato una vera difficoltà per il medico e, in assenza di politiche di standardizzazione dei dati sanitari, un limite critico del sistema che ha avuto ostacoli a raccogliere dati aggregabili e trattabili ai fini statistici.

Un discreto balzo in avanti si è fatto con le politiche del Fascicolo Sanitario Elettronico che hanno utilizzato una struttura informatica capace di raccogliere documenti sanitari e con la ricetta elettronica che ha basato la sua esistenza su un preciso data set capace di standardizzare dati amministrativi e, parzialmente, dati sanitari e che ha consentito di aggregare informazioni sulla condizione sanitaria (non di salute) della popolazione italiana (anagrafica, esenzioni, prescrizioni farmaceutiche, aree di patologia, ecc.). Ma siamo ben lontani, nonostante la grande mole di risorse impegnate, dall'obiettivo di costruire un sistema informativo adeguato alle necessità di una medicina moderna.

I problemi legati alla softwaristica sono diversi e tutti molto seri:

· La estrema variabilità dei programmi di gestione della scheda sanitaria/cartella clinica, nel set di dati da raccogliere, nel formato, nella codifica, nel sistema relazionale, quando non nel linguaggio di scrittura.

· La tipologia della raccolta delle informazioni, la loro trasmissione, la loro centralizzazione, il loro trattamento.

· La interoperabilità dei softwar di raccolta delle informazioni, che possa permettere ai differenti programmi gestionali la condivisione della cartella clinica e la possibilità di svolgere tutte quelle operazioni necessarie allo sviluppo delle attività di rete.

· Il flusso di dati della Cartella Clinica/Scheda Sanitaria in entrata ed uscita in formato da definire e intelligibile a tutti i sistemi di conversione, tale da tracciare e permettere l'accesso in lettura, in scrittura o in scrittura-lettura con tutti gli utenti condivisi.

Su tutti questi punti siamo oggettivamente indietro e i correttivi da mettere in campo sono necessari, urgenti e irrinunciabili, se non si vogliono sprecare risorse e opportunità per i cittadini e per il SSN. Tra questi:

· Definire a livello nazionale i criteri di accreditamento dei programmi informatici di raccolta dati nelle medicina generale, i loro standard, il data set di riferimento, e ogni altra condizione necessaria ad uniformare la forma e la qualità dei dati clinici dei cittadini.

· Definire e adottare le codifiche cliniche da utilizzare nella definizione dei dati di salute e di malattie, tra quelle maggiormente in uso a livello internazionale (ICD-X o altro);

· Definire gli standard di raccolta dati nelle strutture sanitarie pubbliche (Ospedali, RSA, Poliambulatiori, Distretti, ecc.) e le codifiche di ciascun livello clinico/strumentale di tali strutture (Corsie di degenza, Laboratorio analisi, Radiologia, ecc.).

· Uniformare la Sanità Privata convenzionata ai criteri della sanità pubblica, adottando tale criterio come precondizione di accreditamento.

· Istituire un tavolo permanente a ciascun livello amministrativo (Nazionale e Regionale) per il governo della sanità elettronica.

Senza questo primo set di interventi (oggettivamente urgenti ed indifferibili) ed ogni altra eventuale soluzione utile non saremo in grado di vincere la sfida della innovazione tecnologica e della modernizzazione del SSN, ed ogni sforzo dei professionisti sarà limitato nei risultati o del tutto inutile.

Allora, la parola d'ordine per il prossimo futuro è superare i particolarismi regionali, realizzare visioni informatiche unitarie sul livello nazionale, standardizzare metodiche, percorsi, procedure, data set, e quanto altro necessario e perseguire in modo deciso il compimento del Fascicolo Sanitario Elettronico su base nazionale.

Il compimento del Fascicolo Sanitario Elettronico a livello nazionale, sintesi informatica degli eventi sanitari di una determinata persona, deve rappresentare l'obiettivo di medio termine del SSN, in quanto strumento a disposizione del cittadino per disporre dei suoi dati clinici, anche a distanza e condizione di vera trasparenza e di resa democratica del sistema sanitario verso le persone.

Bruno Palmas

Responsabile Sanità Articolo UNO

Aprile - Testata Giornalistica Regionale
di Articolo Uno Sardegna