Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche

07.07.2022

Una giornata di sport e condivisione su tematiche molto sensibili 

Domenica 5 giugno, si è svolta la manifestazione "Giro d'Italia delle cure palliative pediatriche", grazie alla quale, in ciascuna regione, praticamente in contemporanea, oltre alla giornata di sport e quindi di condivisione, si è avuta l'opportunità di ragionare su questo importante, particolare e complesso tema, anche per sensibilizzare società e istituzioni. Inutile dire che è stata una giornata davvero in-formativa, grazie alle testimonianze dei vari attori: familiari e figure sanitarie. Ma cosa sono le cure palliative pediatriche e, più in generale, le cure palliative e del dolore? Si potrebbe pensare che, essendo una cura palliativa, essa costituisca un rimedio superficiale, quasi effimero e incapace di rimuovere le cause della malattia. Pur essendo vera quest'ultima parte, perché le cause di una malattia terminale, evidentemente, non possono essere eliminate, le Cure palliative rappresentano una vera risorsa, da tutti i punti di vista. Il termine in oggetto deve la sua origine al vocabolo latino pallium, un mantello greco che veniva usato anche dai romani; palliare significa coprire con il pallio. I sanitari impegnati in questo particolare e difficile, anche dal punto di vista emotivo, servizio (compito e missione) riescono a fare proprio questo: palliare il dolore del malato e della famiglia di riferimento; per quest'ultima, anche e soprattutto durante la cruciale e difficilissima fase della elaborazione del lutto. Senza contare che, soprattutto dove presente con modalità di gestione a domicilio, attraverso il servizio in questione si consente al malato di vivere la parte finale del proprio percorso in maniera dignitosa, circondato dai propri affetti e in un ambiente familiare. Con tutte le positive conseguenze del caso. Sì, positive: perché, non dimentichiamolo, anche nella fine per antonomasia, quella della vita appunto, esiste il positivus, ossia, etimologicamente, che viene posto. Vengono posti in essere i presupposti per un trapasso adeguato e sereno da parte del malato e di un proseguo di vita all'insegna dell'accettazione per chi resta. Come si può ben comprendere, per affrontare nella maniera corretta un servizio come quello delle Cure palliative pediatriche e delle Cure palliative in generale, si deve essere formati in maniera adeguata e si deve inoltre essere spinti dalle giuste motivazioni. Inoltre e questo è un aspetto che deve essere assolutamente migliorato, si ha bisogno di un'equipe multidisciplinare e strutturata. Purtroppo, oltre all'assenza di figure importanti (come quella dello psicologo, ad esempio) spesso le equipe in questione sono numericamente ridotte, con le gravi conseguenze del caso: da una parte l'eccessivo carico di lavoro per i pochi operatori in servizio; dall'altra l'impossibilità di accogliere le richieste di pazienti che ne avrebbero bisogno (e diritto!). Un'altra grave lacuna è costituita dal fatto che, spesso, non si ha la possibilità di domiciliare il servizio. Tralasciando i motivi, per i quali dovrebbe essere aperto un ulteriore capitolo, questo è davvero un aspetto importante. Infatti, tra le altre cose, l'esperienza relativa alla pandemia da Covid ci ha insegnato che è assolutamente necessario potenziare il servizio sanitario territoriale; la visione sanitaria "ospedale-centrica", è decisamente superata dagli eventi: tanto dal punto di vista dell'efficacia della risposta sanitaria, quanto, per parlare in termini strutturali, da un punto economico. Numeri alla mano, c'è un dato oggettivo: con il potenziamento dei territori si ha un evidente risparmio economico. Si parla tanto di razionalizzazione dei costi, ma spesso si producono tagli irrazionali! Razionalizzare sarebbe appunto aumentare i servizi nei territori, con evidente risparmio economico ma senza andare contro le esigenze del cittadino, del diritto a un Servizio sanitario degno di tale nome. A proposito di razionalismo, tornando al punto principale di questo ragionamento, ossia alle Cure palliative, ci sarebbe da evidenziare un punto che fa la differenza. Spesso si associa il sostantivo Cura a un modello altruistico-assistenziale; niente di più lontano da ciò che è, invece, il modello delle Cure palliative. Infatti, partendo dalle emozioni, a patto non siano irrazionali, dalla complessità delle stesse e, in questo caso, anche dall'aggiunta di un percorso formativo adeguato, si ha l'opportunità di accedere a una dimensione della cura totalmente diversa. Una dimensione nella quale, attraverso il processo del Prendersi cura di, ci si apre al Riconoscimento per antonomasia, quello di un'altra forma di Vita! Questo aspetto, soprattutto quando si è al cospetto di persone che hanno la consapevolezza della propria fine imminente, contribuisce a rendere la vita che finisce degna di essere vissuta, sino all'ultimo attimo. Anche perché, il malato terminale, protagonista del processo, deve essere considerato sempre come l'Altro del quale ci si deve Prendere cura. Peraltro, attraverso questo approccio alla cura, ogni Altro, lontano nel tempo (chi si prepara al trapasso ma anche le generazioni future) o nello spazio (immigrati), ha il diritto a un effettivo Riconoscimento! Mentre il dovere di una società che possa essere definita tale è certamente quello di non abbandonare mai lo stretto sentiero della Giustizia. Ed è, quello della mancata giustizia, dell'ingiustizia, l'altro grande tema che emerge quando si parla di Cure palliative. Purtroppo, infatti, sino a quando il servizio in questione non sarà adeguatamente potenziato, moltissimi malati terminali ne verranno esclusi, con tutte le conseguenze del caso. A partire dal mancato riconoscimento e della conseguente fine, spesso addirittura in solitudine, all'insegna del tormento e del dolore. Il quale dolore è anche di chi resta, che per giunta si trova costretto a vivere in una società percepita quale profondamente ingiusta.

 Cristian Nonnis

Aprile - Testata Giornalistica Regionale
di Articolo Uno Sardegna